La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con que fue diagnosticado el senador Esteban Bullrich es la enfermedad neurodegenerativa que afectó durante 55 años al científico inglés Stephen Hawking y fue conocida gracias a que cientos de famosos de todo el mundo se arrojaron cubos de hielo para crear conciencia sobre sus efectos.

Se trata de una dolencia degenerativa infrecuente y progresiva, que se caracteriza por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal y que aún no tiene cura.

Según la Asociación ELA Argentina, afecta "a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años". También se enferman dos hombres por cada mujer, aunque a partir de los 70 años no hay diferencias por sexo.

Se estima que cada año aproximadamente 2 personas de cada 100.000 desarrollan esta dolencia

En agosto del 2013 se creó la filial Rosario de la ELA, que lleva el nombre del escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, quien también padeció esta afección.

En aquella oportunidad estuvo presente Gabriela Mahy, viuda del 'Negro' Fontanarrosa, quien dijo: "Quiero acompañar a la asociación en todo lo que pueda, porque sé lo difícil que es atravesar por esta enfermedad y no tener quién te contenga e informe".

El autor de grandes personajes como Inodoro Pereyra, el Renegáu o Boogie el Aceitoso se enteró en 2003 que sufría ELA y luego tuvo una disminución progresiva de su movilidad.

Fontanarrosa anunció, en enero del 2007, que dejaría de dibujar sus historietas y falleció el 19 de julio de ese mismo año producto de una insuficiencia respiratoria derivada de la enfermedad.

Se estima que cada año aproximadamente 2 personas de cada 100.000 desarrollan esta dolencia.

Uno de los mayores problemas es que su diagnóstico es difícil, señala la Asociación ELA Argentina, donde agregan que "los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico".

Hawking convivió con ella durante más de 55 años, luego de que fuera diagnosticado cuando tenía poco más de 20. Sin embargo, a pesar de las complicaciones, la enfermedad no le impidió convertirse en una de las personas mas brillantes del último siglo.

En el 2014, artistas y famosos de todo el mundo, desde Shakira y Cristiano Ronaldo hasta el actor Benedict Cumberbatch o Bill Gates, comenzaron a publicar en sus redes sociales fotos o videos arrojándose sobre sus cabezas baldes de agua con hielo para recrear alguno de los síntomas más frecuentes de la afección y crear conciencia sobre los efectos de la ELA.

La campaña, llamada #IceBucketChallenge, fue motorizada a partir del caso de Pete Frates, capitán de béisbol del equipo de la Universidad de Boston, y quien murió en 2019.

Historia de la enfermedad

La ELA fue descubierta en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, quien fue el primero en describir los síntomas como Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).

También es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, un histórico jugador de los Yankees de Nueva York, quien fue diagnosticado con ELA en 1937.

Actualmente, se la define como un grupo de dolencias relacionadas que atacan las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Estas células son las que controlan el funcionamiento de los músculos y por eso los "principales síntomas son la pérdida de fuerza en los brazos y las piernas o la incapacidad para mantener el cuello erguido. En etapas más avanzadas, presenta problemas en la articulación de palabras, la deglución y la respiración", según explican en el Instituto Fleni.

Desde la la Asociación ELA Argentina señalan que "si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida".

Sin embargo, uno de los mayores desafíos es la atención de los pacientes ya que requieren no sólo la asistencia de un neurólogo sino de especialistas que van desde la kinesiología y la nutrición hasta la foniatría o la terapia ocupacional.