Alzheimer y sus cuidadores

El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Alzheimer, fecha que se eligió en 1994 por la Alzheimer's Disease Internacional, junto a la Organización Mundial de la Salud con el objetivo de prevenir y detectar precozmente los trastornos de la memoria. 

“A veces no me reconoce, a veces me reconoce como si fuera una niña pequeña, a veces me ve y llora, no sabe por qué vive en esa casa, no sabe porque lo cuido tanto, pero dice que debería quererme porque siempre estoy con él”. Este es uno de los tantos relatos con los que nos encontramos a diario expresado por familiares o cuidadores de sujetos con la enfermedad de Alzheimer.

Dicha enfermedad es la forma más común de demencia entre los adultos mayores. La demencia es un trastorno cerebral que afecta gravemente la capacidad de una persona de llevar a cabo sus actividades diarias. El Alzheimer comienza lentamente, primero afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Las personas con el mal pueden tener dificultades para recordar cosas que ocurrieron en forma reciente o los nombres de personas que conocen.  Con el tiempo, los síntomas agravan, no reconociendo a sus familiares, tienen dificultades para hablar, leer o escribir, como consecuencia del deterioro frontal pueden tener síndromes apáticos, agresividad y desinhibición. Finalmente, necesitan cuidados totales.

A medida que la enfermedad va avanzando, la familia va tratando de readecuarse a la nueva situación, sin embargo, cuando ya se necesitan cuidados totales, en general, se produce una conmoción familiar que implica tomar decisiones, modificar rutinas, brindar disponibilidad absoluta a la nueva cualidad. Conjuntamente, desde lo emocional, la familia debe elaborar el duelo de aceptar que el paciente con Alzheimer, ya no volverá a ser como era antes, y las relaciones vinculares indefectiblemente son modificadas en función a esto.

En la dinámica familiar comienzan a emerger conflictos que, antes del despertar de la enfermedad posiblemente ya existiesen, pero irrumpen frente a la desorganización emocional que provoca. Comúnmente, hay una sola persona que asume rol de cuidador principal, esa persona es adjudicatario de la responsabilidad de la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo del enfermo. La asunción de ese rol implica la organización del resto de los miembros de la familia, pero depositando en sí misma la mayor carga. Esto genera muchas veces en el cuidador principal sentimientos de abandono hacia el resto de la familia, ya que es quien absorbe la mayor cantidad de compromiso, sumado al agotamiento físico por la demanda continua, el estrés por la poca previsibilidad de las acciones que realiza un sujeto con Alzheimer, el dejar de disponer de tiempo para ocuparse de sí mismo.

"En la dinámica familiar comienzan a emerger conflictos que,
antes del despertar de la enfermedad posiblemente ya existiesen,
pero irrumpen frente a la desorganización emocional que provoca."

La frustración y la angustia que genera el avance por los distintos estadios de la enfermedad, van fragilizando su Yo y en ocasiones, rigidizando sus técnicas defensivas. Aparecen los sentimientos de culpa y la autoexigencia hacia su tarea, devenidos de la enorme responsabilidad que recae sobre ella. Por todo esto, es fundamental que los familiares y sobretodo quien asuma el rol de cuidador principal, reciban apoyo psicosocial.

"La frustración y la angustia que genera el avance
por los distintos estadios de la enfermedad,
van fragilizando su Yo y en ocasiones,
rigidizando sus técnicas defensivas."

Somos sujetos sociales que funcionamos acorde a un orden socio histórico que nos determina y a la vez determinamos, en esta enfermedad hay un deterioro de la función biológica clara, producto de la degeneración del lóbulo temporal, sin embargo, me pregunto ¿puede ser que un contexto social tan angustiante como el que desandamos cada día desencadene la enfermedad de Alzheimer antes de la edad estipulada?

Las altas dosis de estrés con las que nos manejamos cotidianamente, las dificultades económicas, el poco cuidado que le damos a nuestro cuerpo y menos aún a nuestra mente, el ensimismamiento que va ocupando los espacios donde antes compartíamos comunitariamente, ¿estarán favoreciendo el camino hacia la enfermedad? ¿Y si las demencias fuesen un mecanismo defensivo al que el sujeto recurre para poder aislarse de la dura realidad por la que es atravesado? ¿Y si lo que en realidad quiere hacer es quedarse con los buenos recuerdos o sólo con aquellos con los que puede lidiar? Como familiares y cuidadores, quizás si visualizamos la enfermedad desde este punto, si nos permitimos pensar en ella como un escape a su realidad, como si quien la padece disfrutase jugar y parcializar sus circunstancias concretas de existencia, podamos sobrellevarla mejor.

El sujeto con demencia ha cambiado, nuestro padre, madre, abuela, ha cambiado, pero a la vez sigue estando allí, aunque no nos reconozca, el amor que alguna vez sintió por nosotros, sólo que prefiere jugar a que ya no está para que no duela tanto.   

*Moira Corendo - Psicóloga social