Mediante las redes sociales y los medios de comunicación, la familia de Lolo, de 7 años, pide ayuda para destrabar la situación del niño que padece atrofia muscular espinal (AME) y no puede acceder al tratamiento que podría frenar el avance de la enfermedad, porque la obra social no se lo cubre.

“El juez todavía no nos dio una respuesta negativa del todo, pero hace ya más de un año que esto se viene dilatando con pedios de estudios nuevos y diferentes cosas y hace mucho que venimos peleando y todavía no tenemos respuesta”, sostuvo el padre de Lorenzo, Pablo Lipari a la Crónica Matinal de Canal 10.

Lipari, contó que su hijo perdió la marcha y ya no puede caminar y que el medicamento que piden frena la evolución de la enfermedad, detiene el deterioro de los músculos.

“El tiene siete años y le diagnosticaron AME tipo III hace cuatro años. Su parte cognitiva esta desarrollada al máximo, es muy inteligente, salió abanderado, es muy buen compañero, ¡es un grande!, lo definió el padre.

La familia viene solicitando a Sancor Salud la cobertura del tratamiento con el medicamento Nusinersen, algo que no logran desde hace más de un año.

La mamá de Lolo, comenzó una campaña en las redes sociales donde indicó que “el medicamento es inalcanzable para nosotros, cada dosis cuesta alrededor de 45 mil dólares y Lolo necesita cuatro dosis por año”.

El mensaje de la familia en Instagram:

Hoy necesitamos de tu ayuda! Lo necesitamos por LOLO.! El es nuestro hijo. A los 3 años le diagnosticaron AME (atrofia muscular espinal) una enfermedad que va degenerando sus músculos a través del tiempo.

Hace 2 años estamos luchando con la obra social, Sancor Salud, para que le aprueben el medicamento Nusinersen más conocido por su nombre comercial SPINRAZA el cual frena la evolución de su enfermedad, le da una mejor calidad de vida y hasta podría volver a caminar!

Hace poco recibimos la mala noticia que el ministerio de salud sacó del PMO (programa medico obligatorio) a aquellas personas con AME tipo III. Lorenzo tiene ame tipo III y hace dos años que perdió la marcha y esto sigue avanzando. Su tratamiento con SPINRAZA tiene un costo anual de más de 300 mil dólares, algo inalcanzable viviendo en Argentina!

Basta ya! Basta de jugar con la salud de la gente! Pagamos obra social, pagamos abogados, hicimos todo por vía legal, pero parece que nunca alcanza. Necesitamos una respuesta de sancor salud o del Ministerio de salud. ¡Necesitamos SPINRAZA para LOLO!

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También, el futbolista Pier Barrios, ex jugador de Belgrano, pidió a la sociedad que lo ayuden a difundir la historia de Lorenzo su pequeño sobrino diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Por otro lado, ante el pedido público de la medicación para un asociado con diagnóstico de AME tipo III, fuentes oficiales de SanCor Salud informaron que el medicamento requerido no se condice con el diagnóstico aportado por el paciente según disposición de ANMAT N°4529 con fecha 23-06-2020".

En ese sentido, aseguraron estar en contacto con la autoridad reguladora por la definición de este tema. Aclaran desde SanCor Salud que en todo momento han brindado la cobertura de la totalidad de prestaciones médico-asistenciales requeridas por el niño.