El Objetivo
El 1° de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día de la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), en Argentina, aunque se carece de registros nacionales exhaustivos, se estima que representa entre un 25 y un 30% de todas las leucemias diagnosticadas en adultos, lo que la convierte en la más frecuente en esa población.
Aun así, representa una enfermedad poco comprendida y muchas veces invisibilizada. Su curso lento, la ausencia de síntomas evidentes en las fases iniciales y su naturaleza impredecible hacen que muchas personas lleguen al diagnóstico de manera casual, a través de un análisis de sangre de rutina.
“El lema de la campaña global por el día mundial de la LLC es ‘Entender, decidir, prosperar’ y refleja la importancia de empoderar a los pacientes con información clara y confiable, para que puedan tomar un rol activo en su recorrido con la enfermedad”, refirió Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la asociación ALMA.
La LLC suele diagnosticarse después de los 50 años y es más común en personas mayores de 70, entre sus signos y síntomas se incluyen el agrandamiento de ganglios linfáticos, cansancio persistente, sudores nocturnos, pérdida involuntaria de peso, infecciones frecuentes y anemia.
Sin embargo, en muchos casos la enfermedad no produce síntomas durante años, lo que explica por qué tantas veces se detecta en estudios de control sin sospecha previa.
Una de las particularidades más difíciles de asimilar para los pacientes es la llamada “regla de los tres tercios”: un tercio de las personas con LLC precisará iniciar un tratamiento inmediatamente después de recibir el diagnóstico, pero otro tercio permanecerá en un esquema denominado ‘espera en observación’, a través de controles para hacer un seguimiento de la evolución de la enfermedad y, si ésta progresa, iniciar el tratamiento; el tercio restante nunca necesitará tratamiento.
“En ocasiones, esta situación genera cierta intranquilidad en los pacientes. El médico les dice que tienen una leucemia, pero que no hay que hacer nada al respecto, al menos por ahora. En ese sentido, siempre es bueno que los pacientes entren en contacto con otros pacientes, como al acercarse a organizaciones como ALMA, porque conociendo experiencias de otros, aprendiendo de lo que otros atravesaron, se puede llevar mejor cualquier situación que genere incertidumbre, angustia, ansiedad u otras emociones difíciles de manejar”, explicó Fernando Piotrowski.
En nuestro país, los pacientes con LLC enfrentan obstáculos adicionales, tanto para obtener turnos con especialistas como autorizaciones para realizarse estudios de control de la enfermedad, aspectos vitales para lograr el mejor manejo posible.
Las terapias innovadoras, libres de quimioterapia, que han demostrado llevar la enfermedad a niveles indetectables -inclusive a través de tratamientos finitos- de 1 o 2 años- están aprobadas y disponibles en el país, pero muchas veces los pacientes deben sortear múltiples obstáculos para conseguirlas, cuando deberían estar concentrándose en cuidar su salud y el bienestar de su entorno.
“Estamos convencidos de que el primer paso es compartir información para que haya pacientes más formados y que la comunidad en conjunto entienda mejor lo que representa una enfermedad de este tipo, se ponga en los zapatos de los pacientes, desde un lugar empático, para acompañar y ser parte de la solución”, agregó Piotrowski.
Finalmente, en este día se busca crear conciencia para lograr diagnósticos más tempranos, reducir las inequidades en el acceso a la atención y garantizar que ninguna persona tenga que transitar la leucemia linfocítica crónica en soledad y sin todo lo que necesita para superarla.
