El Objetivo
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Familias AME Argentina (FAME) y la Legislatura Unicameral de Córdoba, con el apoyo y participación de organizaciones como la Fundación Expansión, Fundación F.A.D.E.R., Mile Artista Multidisciplinar, Dar voz, ACEM, Batallón de Amor, ALAPA, Incubadora de Políticas Públicas y la Agrupación Cordobesa de Hemofilia; presentarán a las 18, en la sede del Poder Legislativo (Av. Emilio Olmos 580) una exposición de arte, con obras desarrolladas por pacientes con alguna EPOF y que busca ser un espacio de expresión, conciencia y encuentro.
En la ocasión, el reconocido muralista, Mario Lange, entregará una obra original a la Legislatura. Por otra parte, Córdoba estrenará su "Semana de la Concientización", por lo que los edificios públicos se iluminarán de violeta.
Foto: Archivo.
Las llamadas enfermedades poco frecuentes o EPOF son aquellas que por definición afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). En Argentina, según lo establece la Ley 26.689 en su artículo 2º, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en dos mil personas.
Por su baja prevalencia el Día Mundial se conmemora en una fecha poco frecuente como lo es el 29 de febrero, eligiendo el día 28 en los años no bisiestos. El objetivo de esta fecha es crear conciencia en la población, en los profesionales de la salud y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven millones de pacientes y sus familiares, que transitan una verdadera odisea diagnóstica hasta encontrar el nombre de la enfermedad que padecen.
Foto: Gentileza.
Se estima que existen más de 10.000 afecciones definidas clínicamente como EPOF. En conjunto, impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y a 3,6 millones en Argentina. Su origen puede ser diverso, pero se estima el 80 por ciento tienen una causa genética. Y si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica. Un dato no menor, menos del 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con un tratamiento específico aprobado.
